Cer o şansă la viaţă pentru copilul lor: „Ajutaţi-ne!”

de Admin 0

Doi tineri părinţi se chinuie cu disperare să menţină în viaţă unul dintre băieţii gemeni care suferă de o boală cumplită. Ca să aibă o șansă la viață, Rareș Nectarie trebuie suspus unui tratament experimental într-o clinică din Franța. Din păcate, părinţii sunt presaţi de timp, pentru că boala evoluează foarte repede, şi au nevoie de ajutor pentru a strânge câteva mii de euro.

 

„Nu îmi pot pierde copilul!”

Târgujianca Adina Dina şi-a dorit tare mult să fie mamă, iar după mai multe tratamente, a adus pe lume doi băieţei gemeni. Bucuria i-a fost umbrită de vestea că unul dintre copii, Rareș Nectarie, este grav bolnav, fiind diagnosticat cu amiotrofie spinală tip 1. Acesta este diagnosticul crud sub care se ascunde o boală rară în care muşchii se atrofiază progresiv, iar oasele se deformează. „Mi-am dorit întotdeauna să fiu mamă și, după mulți ani de așteptare, Dumnezeu ne-a binecuvântat prin nașterea celor doi băieței, gemenii noștri. Nimic nu părea să ne umbrească fericirea, până când, în jurul vârstei de 6 luni, am observat că ceva nu este în regulă cu unul dintre copii. (…) Boala evoluează foarte repede și trebuie ajuns cât mai repede cu el la tratament. Va urma o perioada foarte grea, cu multe deplasări, spitalizări, kinetoterapie zilnic etc. Ajutați-ne, vă implor, nu îmi pot pierde copilul! Ajutați-l pe Rareș să aibă o șansă la viață”, a spus Adina Dina.

Tratament pe viaţă

Amiotrofia spinală este boala nr. 1 la moarte infantilă și deteriorează neuronii motori din măduva spinării, atrofiind mușchii rând pe rând. În decembrie 2016 a fost aprobat, în SUA, primul tratament descoperit pentru aceasta boală, numit SPINRAZA. Franța este singura tara din Europa care are autorizație de utilizare a medicamentului. Lui Rareș i se vor face periodic injecţii în coloană, iar tratamentul este pe viață. Fiind tipul 1, boala evoluează foarte repede și trebuie ajuns cât mai repede cu el la tratament. Dacă nu strâng banii necesari într-o săptămână, viața copilului este în pericol”, spun rudele familiei Dina.

Cei care îl pot ajuta pe Rareş Nectarie pot face donaţii: BRD – DINA ELENA ADINA: Cont LEI: RO37BRDE170SV39720041700 şi Cont EURO: SWIFT: BRDEROBU. RO33BRDE170SV39720121700

Distribuie articolul

Raspunde

Adresa ta de email nu va fi vizibila

Poti folosi aceste coduri HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>